«Внучка родилась 12 августа, и только в конце декабря впервые была выписана домой, – начинает свой непростой рассказ бабушка Светлана Ивановна. – Практически все время она проводит в больницах. Каждый раз у нас диагнозы все прибавляются и прибавляются. Мы, конечно, расстраиваемся сильно. Но верим, что значение имени Виктория – победа, и изо всех сил боремся за нее».
Преждевременное появлениеМаленькая торопыжка, Вика, решила не дожидаться положенного срока и родилась на 32-й неделе. Но ни она сама, ни ее мама не были к этому готовы. У ребенка произошла тяжелая асфиксия, легкие не раскрылись. Спасать пришлось и маму. Когда Юлия узнала о критическом состоянии долгожданного первенца, у нее (девушка болеет сахарным диабетом – прим. ред.) резко подскочил уровень сахара в крови. Первый месяц жизни Викуля провела на аппарате искусственной вентиляции легких. И когда она все-таки смогла выкарабкаться и сделать свой первый вдох самостоятельно, появилась новая угроза. У малышки начались судороги, которые со временем не проходили – был диагностирован синдром Веста (младенческая эпилепсия). «Мы стали бороться. Врачи назначили гормонотерапию, но она не помогала. Тогда были выписаны 3 сильнодействующих препарата, в числе которых Сабрил. В аптеках он не продается, нам приходится заказывать через интернет. Ежемесячно на него уходит по 7 тысяч рублей», – делится бабушка Вики.Вскоре медики заподозрили, что ребенок не видит. Как показало обследование, у Вики есть только светоощущение. Почти сразу проверили и слух. Оказалось, плюс ко всем заболеваниям, у ребенка тугоухость 3-4 степени. «Из-за того, что Вика слишком долго находилась на ИВЛ, у нее стала развиваться бронхолегочная дисплазия, – добавляет Светлана Ивановна. – Ребенок постоянно кашляет, в легких скапливается мокрота, она хрипит и задыхается».Не упустить моментВ таком тяжелом состоянии 8-месячного ребенка повезли в Уфу в центр глазной хирургии, где провели первую операцию по спасению зрения. Специалисты обрадовали, родители успели вовремя, еще чуть-чуть и могло быть уже поздно. В глазной клинике Викуля оказалась самым маленьким пациентом, которого прооперировали. На повторное лечение она поедет уже в ноябре Но длительное путешествие на поезде со слабыми легкими не прошло бесследно для малышки. Там же в Уфе ей стало еще хуже, Вику положили в областную больницу, откуда выписали почти месяц спустя.Этот момент оказался для девочки поворотным – приступы эпилепсии по возвращении с Уфы прекратились, началась ремиссия.Дело в том, что пока судороги сковывают ребенка сильнейшей спастикой, она не может развиваться физически. По этой причине малютка не в силах даже глотать, питание до сих пор поступает через зонд. Поэтому, как только врачи подтвердили ремиссию, и энцефалограмма оказалась абсолютно чистой, родные Вики сразу же приступили к поискам специалистов для реабилитации. Самое важное – снять тонус с мышц, и одновременно с этим укрепить их, чтобы девочка смогла держать головку, научилась кушать, переворачиваться и в целом контролировать свое тело.«Ищем смелых врачей, которые могли бы работать с нами. Готовы ехать на край света, лишь бы помочь малышке, – поясняет бабушка. – Но очень мало тех, кто берется за подобные случаи. К счастью, моей дочке в Гатчине, где они на данный момент живут с мужем-военным, удалось познакомиться с хорошим опытным массажистом».С апреля по сентябрь мама с Викой также регулярно ездили в Санкт-Петербург, занимались в бассейне, ходили к остеопату, делали Войта-терапию. Кроме того, прошли курс реабилитации в специализированном центре в Мытищах.Вынужденная остановка?А потом, также внезапно, как и ушли, вернулись приступы. Неужели занятия нужно прекращать? «Эпилептолог посоветовал продолжить Войта-терапию и массаж. Сейчас Юля еще записала Вику на иглорефлексотерапию, логопедический массаж, также начали делать поляризацию в центре психиатрии и неврологии имени Бехтерева. Программа у нас очень насыщенная, но куда бы мы ни обратились, везде только платные процедуры, – делится переживаниями Светлана Ивановна. – Сами удивляемся, откуда находим средства это все оплачивать». Однако родные понимают, Викуле предстоит очень длительная и тяжелая борьба, а собственные ресурсы – небезграничны, и совсем скоро будут исчерпаны. Пока Юля занимается лечением ребенка в Гатчине, бабушка пытается помочь из Воронежа. Искать поддержку окружающих женщина решила в «Благотворительном фонде Чижова». «Давно знаю о Фонде, слежу за его деятельностью и вижу, как он помогает деткам справиться с их испытаниями, – говорит Светлана Ивановна. – Надеюсь, что воронежцы откликнутся и помогут спасти жизнь и моей внученьки! Мы обязательно преодолеем все трудности!». «Благотворительный фонд Чижова» объявляет сбор средств для малютки Вики! Ее будущее полностью зависит от того, какую помощь она получит сегодня! Ведь качественная реабилитация наиболее эффективна именно в первые годы жизни. Откройте свое сердце для этой крохи, она в этом очень нуждается!
Свежие комментарии