Родители Лизы Краюхиной — маленькой девочки из Екатеринбурга, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), — собирают деньги на покупку препарата «Золгенсма». Однако в «черный понедельник» буквально за несколько часов его стоимость выросла на 12 млн рублей. Начав сбор средств в январе 2020 года, Краюхины исходили из того, что им требуется 160 млн рублей — 2,4 млн долларов в то время.
Однако теперь лекарство от СМА стоит 172,3 млн рублей. Мать девочки Алена Краюхина пояснила, что семье не выдают поддерживающий препарат «Спинраза», который также дорого стоит. Чиновники отказали в его бесплатном предоставлении, вместо этого предложив оформить младенцу инвалидность и даже обеспечить специальное место на парковке. В текущем году в России теоретически могут зарегистрировать препарат для терапии СМА под названием «Рисдиплам», которым будут обеспечивать детей вместо «Спинраза». Сейчас же здоровье Лизы приходится поддерживать массажем и купанием. Однако «Золгенсма» необходимо уколоть ребенку до достижения двухлетнего возраста. СМА — это смертельное генетическое заболевание, из-за которого человек постепенно лишается контроля над своими конечностями и органами дыхания, а также теряет способность глотать. С начала 2020 года в России умерли уже три ребенка с этим диагнозом.
Свежие комментарии